Oooh tes deux fils sont trop chou ! Ils sont adorables !^^

Sinon 6 mois ça peut passer vite et j'espère pour le petit qu'il guérira définitivement, bonne chance pour la suite, on continue de te soutenir !

Raphaël est hospitalisé depuis plus de trois mois maintenant et je crois que je peux dire qu’en général ça se passe plutôt bien. Ses trois traitements de chimiothérapies sont terminés et il est présentement en remonté côté système immunitaire. On attend donc qu’il remonte avant la dernière ligne droite. Il doit être en forme avant d’avoir sa greffe de moelle. Moelle qui sera fournie par son grand frère. =)
En trois mois, il y a eu quelques fois des moments plus difficiles – les fois où les photos sur facebook étaient moins régulières – et quelques fois des moments joyeux. Pour les moments joyeux, on pense surtout aux deux petites sorties de quelques jours pour aller à la maison ou à l’arriver des Dr. Clowns sur l’étage en chantant et dansant tout en faisant des grimaces et des simagrées à plus finir pour réussir à faire rire Raphaël… et papa aussi bien sûr !
En trois mois, à tous les jours à l’hôpital, on fini par connaître bien du monde. Ceux qui nous aident ; bien sûr, sans les infirmiers(ères) pour s’occuper si bien de Raphaël, nous n’aurions pas été bien loin. Et il y a aussi ceux qui sont dans la même situation que nous. On rencontre d’autres parents, qui sont aussi à fleur de peau que nous. Des parents qui passent aussi par toute la gamme des émotions. On les comprend et ils nous comprennent. Et souvent sans avoir besoin de parler. L’ambiance est bonne et la compagnie agréable. Quoi demander de plus ? Un simple petit « Bonjour » le matin les fois où ça va moins bien et ça nous aide à bien partir la nouvelle journée.
Durant ces quelques mois, il nous a été permis de se perdre souvent dans nos pensées. Bien sûr, on ne voit plus la vie de la même façon, autant en tant que parent qu’en tant qu’être humain. J’ai tellement hâte de revenir à la maison et de me replonger dans les petits problèmes du quotidien qui finalement ne sont que futilités…
Après trois mois, on arrive un peu plus à gérer nos émotions. Bon, il est vrai qu’il m’est arrivé plus d’une fois de verser des larmes en… regardant un film. Oui, oui ! Je l’avoue… Mais bon, quand on est seul à la maison on s’en fout d’avoir l’air nono devant sa tv. Quoique… je m’assurais toujours que les rideaux étaient bien fermés. Ben oui, j’ai mon orgueil masculin quand même.
Raphaël aura 1 an dans moins d’un mois maintenant. Il est drôle de penser que sa première fête se déroulera dans un hôpital. Quoique rien n’est encore certain. Rien n’est encore confirmé, mais sa greffe serait prévue pour le 20 février. Un jour après sa fête. Il nous est donc possible d’espérer une fête à la maison. Ça serait chouette ! Cette fête devra – malheureusement – être célébrée seul, en famille à la maison pour s’assurer qu’il n’attrape aucun virus. Mais c’est déjà mieux qu’à l’hôpital, non ? Son système immunitaire doit remonter suffisamment pour nous permettre de sortir, mais si on se fit aux deux premières chimiothérapies, on est en droit d’espérer une sortie dans les prochains jours !

Voilà les dernières nouvelles.

J'aimerais passer plus souvent, mais disons que tout ça nous tiens pas mal occupé.

-Patrick

C'est très touchant ! Je suis de tout coeur avec ta petite famille et ton pti bout de chou !

Je vous souhaite beaucoup de bonheur, vous le méritez, comme tout le monde !

Je suis nulle en encouragements ... mais je crois qu'on lui souhaite tous d'aller mieux, et apparemment il est sur la bonne voie
En tout cas bon anniversaire à Raphaël (1 an, c'est tellement meugnon à ct'âge-là *_*)

merci beaucoup pour les nouvelles Patrick ! c'est déjà pas mal pour nous que tu nous tiennes au courant comme tu le fais
bon courage pour les derniers mois difficile (je vous le souhaite !) être à l’hôpital tous les jours ne doit pas être évident...
un an déjà ? que le temps passe vite ! *o*
Heureusement que le personnel et les autres parents peuvent apporter du soutien pour toute votre famille ! ** c'est déjà bien!
bon courage et à bientôt, en espérant que les nouvelles restent toujours bonnes !

Ton message m'a beaucoup émue Moi aussi, j'espère sincèrement que ce cauchemar se termine vite !

Merci de nous tenir au courant en tout cas et on pense vraiment très fort à vous !

Et bon courage au petit bout de chou

C'est vrai que c'est émouvant

J'espère que ton bout de chou se rétablira vite !
Merci de nous donner des nouvelles, comme dit Mélie que ce cauchemar s'arrête !

Avec tout mon soutien,
Bises !^^

Et bien voilà. C’est fait. La moelle a été prélevée sur Éliot et Raphaël l'a reçu hier. Après maman qui a donné la vie à Raphaël – avec un peu d’aide de papa aussi ! – c’est maintenant au tour d’Éliot de le faire. Il est si jeune pour être considéré comme un héro. Malgré tout, c’est ce qu’il est à nos yeux. Bien qu’il ne le comprends pas encore… Peut-on être une famille plus unie ?
La moelle d’Éliot est très riche et son opération s’est très bien passée. Il a fait ça comme un champion. Sa moelle est tellement riche qu’il n’ont pas eu besoin de lui prélever plus de 240 ml. C’est beaucoup direz-vous, mais compte tenu de son poids, il y avait possibilité de lui soutirer jusqu’à 280 ml.
Maintenant, il ne reste qu’a attendre. Attendre et espérer que Raphaël n’ait pas de rejet envers ces cellules étrangères. Attendre que tout se replace… Attendre. Simplement attendre…
C’est difficile pour les parents d’avoir les deux enfants hospitalisés en même temps. Et disons qu’Éliot n’aime pas du tout se faire toucher par un médecin ou une infirmière… ne serait-ce que pour la prise de température ou de pression sanguine. Alors imaginez sa réaction alors qu’il doit se faire endormir pour l’opération. Qui plus est, se faire endormir et se réveiller seul puisque les parents ne peuvent être présent ni en salle d’opération, ni en salle de réveil. La politique de l’hôpital ne le permet pas pour empêcher tout risque d’infection ou de virus. C’est compréhensible. Toutefois, il est difficile de le faire comprendre à un enfant de deux ans et demi. À cet âge, la maman et le papa sont tellement important pour lui.
Comment lui expliquer la situation dans laquelle il se retrouve ? Comment lui faire comprendre que dans son corps à lui il n’y a pas de maladie, pas de bobos. Comment lui faire comprendre que, parce qu’il n’a pas de problème à l’intérieur de son corps, c’est justement pour ça qu’il doit subir cette opération pour transférer ses bonnes cellules dans le corps malade de son frère ? Ce n’est pas facile à cet âge de comprendre. Tout comme ce n’est pas facile pour nous de le laisser aller seul dans la salle d’opération.
C’est la première fois qu’Éliot se retrouvait sous anesthésie et ce n’était pas sans nous faire peur. Bien que les risques sont très minimes, notre cœur de parent s’inquiète tout de même. Il est si jeune. Mais tout s’est bien passé !
Beaucoup nous regarde en se disant que nous sommes chanceux que le grand frère puisse donner sa moelle osseuse pour sauver la vie de son petit frère. C’est vrai. Mais c’est aussi beaucoup plus stressant que de recevoir la moelle d’un donneur anonyme, puisque ça implique une hospitalisation avec les deux enfants en même temps. Ça implique tellement plus pour Éliot aussi pour qui c’est déjà difficile de se retrouver, du jour au lendemain, seul à la maison avec maman ou avec papa. Pratiquement jamais les deux en même temps. Ces derniers temps, il ressentait un besoin grandissant de câlins et de bisous. Autant envers nous qu’envers son chien Roméo. Câlins qu’on lui donne volontiers et sans retenu.
Beaucoup pensent que nous sommes courageux. Nous, nous ne le voyons pas du tout comme ça. Nous n’avons pas souhaiter se retrouver dans une telle situation. Nous la subissons tout simplement. Nous faisons de notre mieux voilà tout. Nous sommes loin d’être courageux…
Les enfants ont une vision merveilleuse de la vie. Ils vivent le moment présent sans jamais s’inquiéter de ce qui s’en vient. Nous en avons encore eu la preuve aujourd’hui. Raphaël réussit toujours à nous faire voir la vie d’une toute nouvelle façon. Un sourire de temps en temps et ça nous rend joyeux. En vieillissant, on perd ce petit côté naïf alors que la maturité prend le dessus. Beaucoup diront que c’est une bonne chose… et c’est sûrement vrai.
Malgré tout, je persiste à dire que si nous pouvions voir la vie comme le font les enfants, peut-être alors serions-nous plus heureux !

Je m'excuse de ne pas pouvoir être plus présent mais vous comprendrez que j'ai la tête ailleurs présentement.
Pour celles et ceux qui désirent en savoir plus sur notre situation, je vous invite sur notre page facebook. Les nouvelles sont plus à jour.
https://www.facebook.com/pourraphael

Merci !

-Patrick

Hey, Erestor, ça fait plaisir de te lire et de savoir que petit à petit, les choses vont mieux.
Même si Raphaël n'en a pas encore conscience, il a fais quelquechose de vraiment bien et pas évident pour son petit frère. J'espère qu'il n'y aura pas de rejet. Combien de temps faudra-t-il attendre pour être certain que tout soit replacé correctement ?
Un gros bisous à toi et toute ta famille, je pense fort à vous et vais suivre le fil Facebook !

Merci !

En fait, il faut attendre un gros 5 ans pour pouvoir affirmer qu'il est guérit.

Sinon, on en a encore pour quelques semaines avant de s'assurer qu'il accepte bien les nouvelles cellules. La bonne nouvelle c'est que les deux frères ont le même groupe sanguin. Ça va peut-être jouer en notre faveur.

Les prochaines semaines seront très difficiles... on prend ça un jour à la fois.

-Patrick

Ely : C'est Eliot qui a fait un don ^^

J'espère de tout coeur que Raphaël ne va pas faire de rejet, ça serait vraiment injuste sinon ! Un bébé ça devrait être en bonne santé chez lui, pas dans un lit d'hôpital

Bref, redevenons positifs et ésperant qu'il s'en sorte bien, avec la moelle riche de son frère y a pas de raison !

(j'ai liker la page ^^)